2005年 10月 18日

神経難病医療・療養相談会

本日、上記の案内が・・・はじめてもらいました・・・。

特定疾患脊髄小脳変性症、ハンチントン病、副腎白質ジストロフィー

の患者や家族を対象としたもの。1時間30分も相談にのってくれるそうです。


 ハンチントン病(HD)は、脳内の線条体と呼ばれる部分にある細胞が失われることによって、症状が引き起こされる疾患です。通常は中年期(35歳から50歳)の間に発症し、症状は次第に進んでいきます。
 この病名は、1872年に初めて「遺伝的な舞踏病」として報告を行った、米国ロングアイランドのジョージ・ハンチントン医師の名前にちなんでつけられました。「舞踏病(chorea)」とは、ギリシャ語で「舞踊」を意味する「chorein」からきたもので、HDに共通する症状のひとつである不随意運動を意味しています。しかし、不随意運動はこの病気の特徴の一部に過ぎないため、最近では「ハンチントン病」と呼ぶのが普通になっています。その三つの症状とは、物事を認識する力(思考・判断・記憶)の喪失、動作をコントロールする力の喪失(不随意運動・飲み込み困難)、感情をコントロールする力の困難(抑鬱・感情の爆発・いらだちなど)です。
 これらの症状の強さや表れ方は、個人個人によって全く異なっています。病気の終末期になると、食べ物を飲み込めなくなることが大きな問題となり、歩行も会話も難しくなります。しかし、周囲の状況はわかっており、自分の好きなものや嫌いなもの、近しい人と他人の区別もできます。発症してから15年から20年ほどで亡くなることが多いようです。


副腎白質ジストロフィー
 細胞の機能障害により、極長鎖脂肪酸が、全身の臓器、特に脳や脊髄の白質と副腎に蓄積する。X染色体劣性遺伝形式をとるため、男性は発病するが、女性は発病しても軽症である。病型により症状は異なるが、知能障害、視力低下、歩行障害、感覚障害、自律神経障害など、さまざまな障害が起こる。


私の病気はこのレベル?治らない病気であることは自覚しています。しかし、他の病気をみてホントビックリしました。

凄い病気の中に入っていたと再認識。でも、誰もそんな風に扱ってくれないな・・・と再認識・・・。

そうそう1
本日、健康診断に行ってきました。体重が・・・54kg・・・やばい!去年入院したときと変わらない・・・。退院後、一旦57kgまで戻ったはずなのに・・・。今年やせた?・・・もっと食べないと・・・。

そうそう2
今年の健康診断はアスベスト検査ありです。水道の方々は管破裂対応の時にアスベストに触れるそうな・・・。昔、埋設した管はアスベストを巻き付けた物が多いそうな。
問診で、「自覚症状は?」と聞かれて、「ないです!」と答えたら「問題なし」と書かれたそうな。皆さん不満そうでした。胸部レントゲンで対応?

そうそう3
わが郷土資料展示室にもアスベストがあること判明。今、その処分に困っています。運送業者からもらった梱包材にアスベストが混じっていたそうな・・・。皆さん、検診してもらいました。しかし、上記のとおり・・・。
私?私が関わっていたときは、梱包材は布団わたを使用したお手製でした。よって問題なし!
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by amuro1900 | 2005-10-18 22:18 | 日記


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